[原创]系统性红斑狼疮患者的药食忌口

思玥

系统性红斑狼疮（SLE）是一种自身免疫性炎症性结缔组织病。由于体液免疫亢进，抗原抗体免疫复合物引起的弥漫性栓塞型血管炎导致全身各部位多脏器系统性损害，临床表现多种多样，以狼疮性肾病多见。又由于长期应用皮质激素和免疫抑制剂，使自身的皮质功能减退甚而萎缩，有许多并发症，同时免疫功能的紊乱又容易反复感染，病情迁延，属于终身疾病，至今是现代医学治疗的难点。
门诊常有系统性红斑狼疮患者询问饮食及服用保健品需要注意什么，关于忌口，民间有很多混乱的说法，我们认为，把大多数食物列为忌口或过分强调忌口是没有必要的，反而会加重患者的心理负担，影响病人的营养状况。但由于SLE的病理特点，的确有一些饮食上需要警惕的地方，故参考《免疫学》相关内容，整理出一部分饮食方面应当注意的问题，不一定非常地全面和正确，仅供日常参考：

1、  提高人体免疫功能的保健品及药品，请慎用。
不仅仅是SLE患者，一大类的风湿免疫性疾病（如系统性红斑狼疮、类风湿关节炎、干燥综合症、白塞氏病等），对于提高免疫力的药品、食品都当慎之又慎。因为这些疾病有一个类似的病理基础，即体液免疫亢进，细胞免疫相对低下。这些疾病治疗的基本思路，是以抑制免疫为主，所选用的中药，以凉性的清热药居多，从药理上看对体液免疫或两类免疫都存在着不同程度的抑制作用。因此，患者切不可在“久病体虚”的观念指导下，大量服用提高免疫力的保健品。如西洋参、人参、绞股蓝、三七、黄芪、灵芝、鳖甲等，他们不仅能提高人体的细胞免疫，同时又能提高人体的体液免疫，提高免疫球蛋白，使免疫复合物增多，激活抗核抗体，加重和诱发疾病。曾有临床观察狼疮病人在服用上述药物两三个月后，诱发或加重了病情。因此，此类复方制剂、药品、保健品等均应慎用，对于市场上那些鱼龙混杂的没有表明成分的保健品，跟应审慎对待，不可随意进补，加重病情。
以下情况下，这些药物可在医生的指导下使用：
A．免疫功能低下，经常反复感染。由于中药作用较弱，出现毒副反应也缓慢，对慢性病例要两三个月才会诱发或加重病情，如果是为了对症治疗需要，约1-2周短期内在复方中使用这些药物是可以的，但中病即止，绝不可单独大量作为保健品日常服用。
B．在使用环磷酰胺等免疫抑制剂进行冲击疗法的时候 ，这些药物并非禁忌，配合这些药物，是可以起到减毒增效的作用的。
C．能够增强免疫作用的中药有很多，有的药力较弱，有的以其他作用为主，有的在复方中与具有免疫抑制作用的中药一起使用，并不影响整个处方的疗效，因此，不必因此而惧之如蛇蝎，甚至不敢服用任何中药。
2、  对于狼疮患者，能够引起光敏感的药物及食品应慎用。
日光照射是红斑狼疮发病的一个重要诱发因素，光过敏见于40%的SLE患者，紫外线的照射使皮肤的DNA转化为胸腺嘧啶二聚体，提高了免疫原性，并使角质细胞产生白介素-1，加强了免疫反应，成为诱发因素。患者多在受日光或其他光源的紫外线照射后出现皮损，严重程度与光照的强度、时间呈正比。
一方面有皮疹及光敏感的患者应尽量避免日光照射，另一方面应慎用一些能够引起光敏感的药食，如补骨脂、独活、紫草、紫浮萍、白蒺藜、麻黄、白芷、阿胶等，这些药物，除非对症治疗时短期使用，不可长期服用。日常食品香菇、芹菜、草头（南苜蓿、紫云英）能引起光敏感、面部红斑、皮疹，SLE患者也不宜服用。
3、  对于SLE患者，含有雌激素的药物和食物药请慎用。
体内雌激素增高是SLE发病的一个不可忽视的重要因素。因此，含雌激素的药物和食物应慎用，如紫河车（胎盘）、脐带、蜂王浆、含雌激素的避孕药等。但由于各人情况的不同，含少量雌激素的药物和食物并非绝对禁忌，在某些情况下，有时可以适当服用一些，但使用必须谨慎，而且不宜经常使用。
      4、其他
      A．羊肉、狗肉、马肉、驴肉、鹿肉、辣椒、大蒜、大葱、韭菜、桂圆等，过于热性的食物，并非绝对忌口，但食用后往往会加重内热现象，不宜常食，多食。
      B．50%-71%的SLE患者在疾病过程中出现脱发，一般为弥漫性脱发，部分患者在病情稳定后可以重新长出新头发，也有一些患者则表现为头发脆性增加，无光泽、干枯、易折断，常见参差不齐的短发，尤以前额部位多见，称为“狼疮发”，花菜能加重脱发的进程，有脱发的患者不宜食用。
      C．狼疮性肾炎的患者不宜食用菠菜，传统认为菠菜食用后能发疮，现在认为菠菜能增加狼疮性肾炎的蛋白尿和管型，并能引起尿浑浊和尿路结石（草酸盐结晶），故不宜食用。
      D．狼疮性肾炎患者由于长期蛋白从小便中丢失，造成体内蛋白降低，故应及时补充优质蛋白，如牛奶、鸡蛋、瘦肉、鱼等，但到了狼疮性肾炎的后期，肌酐、尿素氮增高的氮质血症甚至是尿毒症的患者，应少食或不食豆制品，以免加重肾脏负担。
      由于个体差异和损害部位的不同，以上提出的饮食宜忌还应根据患者的自身情况来决定是否忌口，应忌哪些药品或食品。病人也应根据自己的情况仔细观察哪些食物会引起自己的过敏反应或会影响病情，并及时与医生一起进行探讨，以确定忌口的方法和内容。

黄煌

思钥的帖子很好，我学到不少。临床上经常有病人询问忌口的问题，比较难回答。这里面的学问也不浅啊。

思玥

我也在现学现卖，

若不是在黄老师的启发下，能够把思路迅速扭转过来，可能我还在“理论”的“黑洞”中苦苦挣扎，

根本想不到去考虑这些问题。

很多事情，并不是只有热情和执着就能解决了，南辕北辙讲的就是这个道理。

在迷茫了8年之后能迅速的掉个头，简直是太幸运了，

现在对黄老师您教我们的“一定要解决临床实际问题”有了越来越深的体会。

也明白只有在临床中才能发现问题，然后带着这些问题去寻找解决的方法。

空玄的理论是一个太大、太危险的“黑洞”，

离开了临床实践，一切都是空谈。

盲人摸医

“一定要解决临床实际问题”，现代中医能像黄老师一样务实的人很少了。黄老师能治疗这个病我亲自见过。

xiyang

理论指导实践，实践使理论升华。既有理论，又有实践，你就要飞跃了！
很好的帖，收藏啦！ [s:50]

罗本逊

有些似乎尚不能盖棺定论。如紫草中医向来用于治疗斑症，而红斑狼疮往往正多血热之辈，传统中医用紫草应该是对症的药物。而阿胶的合方如猪苓汤，台湾中医用来治疗狼疮性肾病引起的血尿，多有效验。

传统中医在今日，有许多东西要重新整理。如果只凭实验室的推测，似乎不足为训，如果能结合临床，就能更有的放矢了。陆鸿元先生论肝豆状核变性时，论及牡蛎一味，如从传统中医的运用则是完全可以用的，而实际上往往用后加重。这样从临床得出的结果可信性就比较高了。

类似的问题还有如甲亢的病人是否可以用夏枯草、牡蛎等含碘丰富的药物，均应该从临床角度得出确凿的结论。

思玥

引用第5楼罗本逊于2007-11-16 20:17发表的  :
有些似乎尚不能盖棺定论。……均应该从临床角度得出确凿的结论。

“均应该从临床角度得出确凿的结论。”[s:50]

呵，写这个帖子的时候，已经预计到有可能会有人提出这样的疑问了。
的确是这样的，很多东西不能盖棺定论，所以前面也提到，这些结论不一定全面和正确。

我所预期可能遭遇的质疑以及罗本逊的问题，归根结底是这样的问题：
如何看待中药药理研究。
中医的辨证论治和药理研究发生冲突的时候，我们用什么样的态度去对待；当药理报导某些中药的毒副反应的时候，我们用什么样的态度去对待。

中药本身的发杂性及方剂煎煮产生的相互作用，使得药理理研究对临床的指导性成为一个相当复杂的问题：
A单个中药中存在多种药理活性成分；
B一个成分可能有多种药理活性；
C单个中药中可能含有不同作用机制和类似作用的多种成分；
D单个中澳中，也可能含有具有相反药理活性的多数成分；
E实验室测量含量多的成分不一定是有效成分；
F有些成分单独使用虽不显现活性，但与其他成分互相作用时，会产生间接效果
G有可能存在现代医学观点预先不到或不能解释的新的作用机制；
H中药方剂组合有可能对病态有效，对常态没有影响
……

很多人对中药的药理研究表现出排斥态度（包括我自己也曾经非常排斥）

但是，现在我的看法是：当传统理论和药理研究发生冲突的时候，尤其是报道出中药的毒副反应的时候，首先并不是以中医的经验来盲目否定药理研究的成果，而是以审慎的态度对待，宁信其有，莫斥其无。其次才是在临床中谨慎使用，仔细观察。也就是罗本逊说的“结合临床实践”。

比如紫草，有清热凉血，凉血消斑的作用，古人就将它应用于麻疹和皮肤病，现代药理证实了紫草具有退热和抑制免疫的作用，这可能是紫草贡献的物质基础，但是，另外一方面，紫草有光毒性、血管毒性和肾毒性，会引起血管内栓塞和蛋白血尿，临床中陆续有副作用的报道。只有知道了这些副作用的存在，在应用紫草的时候，自然才多一个心眼，当副作用出现的时候，不至于茫然无措。在临床观察和科研条件具备的情况下，甚至可以进一步研究是否一些古方通过特定的配伍，消除或减弱了紫草的副作用，在应用紫草的时候，如何取其长，抑其短……

人们常说，西医让人明明白白的死，中医让人稀里糊涂地生，其实枉死在中医之下的人想来也不少，只不过从头到尾，都是一剂“混沌汤”，稀里糊涂的，也就无从责怪了。

只是如果永远这么生也糊涂，死也糊涂，医生糊涂，病人也糊涂下去，恐怕中医有一天就在稀里糊涂里销声匿迹了。

先生说，真正的勇士，敢于正视惨淡的人生，敢于直面淋漓的鲜血。

我相信，不管是生活，还是科研，面对咄咄的质询和责难，当我们深吸一口气，目光直视，坦然面对，既不夸大也不缩小，既不言过其实，也不矫饰虚掩的时候，坚不可摧的力量便已在看似的宁静与平和间油然而生……

思玥

对用药副作用的关注源于暑假发生的两件事：

一是在暑假里，为一些慢性病的患者开方子的时候，屡次因为处方用量过大而被父亲训斥。因为我觉得用的都是常用药，这些药的常用量区间都比较大，而且也看过不少大量取效的报道，同时贪功心切，往往首次处方，用药的剂量都偏重。我的父亲也是一个中医，他往往拿过我的处方看一看，把剂量改回常用剂量，让我重抄一遍。

初时，我并不解，总觉得父亲行医一生，口碑颇佳，总不至于看到这样的剂量就受不了，真的是人家所说的医生越当越胆小么？父亲便跟我解释：病人愿意让你处方用药，是因为有痛苦，因为他们信任你。这个时候，最基本的原则是，纵然治不了病，也要小心尽量不要因为用药不当，增加病人额外的痛苦，凡用药，不管你自己有多少经验和把握，都要从小量用起，若无不适，根据临床需要，逐渐加量，给身体一个适应的过程；尤其是老年人，在胃肠功能不好的时候，用药更是要少而精，先调胃气，胃气来复，再考虑其他。这绝不是前人所抨击的“假兼备以幸中，借和平以藏拙”的狡智和不负责任，而是一个医生必须具备的谨慎。父亲还引用了蒲辅周的一句话“宁可再剂，不可重剂”，反复强调不可因为我们用药的失误增加病人无谓的痛苦。这些话给我很深的印象。

其次，假期里，确实有一例因为我的用药不当，引起了副作用，至今心怀愧疚。那是一例类风湿关节炎的患者，在治疗的后期，我用将黄芪桂枝五物汤中的黄芪，用到50g，并嘱患者此方针对体质，可长期服用。服药两个月后，患者出现了严重的口腔溃疡，久治不愈，有增无减，痛苦不堪。患者停服中药后溃疡逐渐愈合。当时并不知是何原因，而现在基本上可以认为是在免疫疾病中，长期大量运用黄芪所导致的副作用。由于我当初的无知，导致可这个失误，心中甚不安，由此也更加理解父亲所说的“不可因为用药失误增加病人的痛苦”的意义。

于是，我开始留意关注免疫系统疾病中的用药宜忌问题，当然，这是一个目前不可能盖棺定论的问题，需要我们共同的探索。

古人所谓用药需“有胆有识”，现在看来，当是先有“客观全面”的“识”，才能撑起实践中的“泼天大胆”，否则只是“匹夫之勇”了。

yjanngu

我一直吃干细胞，是红斑狼疮，激素一年内从5颗减到半颗，所以有的也不是绝对的