被遗忘的“非典后” 300多后遗症患者生存艰辛---非典10周年

城里娃脑

被遗忘的“非典后” 300多后遗症患者生存艰辛




来源：新京报 作者：朱柳笛


北京登记有非典后遗症患者约300人；民间调查显示80%因病离岗，60%家庭变故

12月23日，张金萍坐在自己的家中。多数时候她愿意闷在家里。 本报记者 杨杰 摄

12月23日下午，望京医院病房，非典后遗症患者们坐在一起聊天。话题触及“未来”，她们面色忧伤。本报记者 杨杰 摄

　　骨坏死、肺纤维化、抑郁，几乎是非典后遗症患者的普遍状态。这个群体一直未进入公众视野，直到国际残疾日后央视“新闻1+1”报道：他们活得艰辛。
　　长期以来，非典后遗症患者生活在疾病折磨和心理忧患中，他们生活在封闭的小圈子里。
　　几年来，政府也做了诸多努力，包括定点免费治疗及进行生活补助。但“非典后”依然对未来恐惧，他们担心疾病的发展，担心丧失生活能力，而因“非典后”具家族性特征，他们也担心谁来照顾患病的家人……
　　他们还在想着办法，找寻着过得更好的希望。
　　暗夜的酒馆很安静，几杯下去，酒精的作用让方渤有些漂浮。
　　9月28日，这个患有股骨头坏死、肺纤维化的中年人，试图猜想如没有非典后遗症，他现在会过着怎样一种生活。许多的镜头在他脑海里放大。
　　回忆和猜想让他不安、焦躁。他砸碎了酒瓶，用玻璃片儿，朝着脑门戳了下去……
　　目前在医院等待手术（右肩肱骨头清创）的方渤，脑门上有个明显的疤痕。
　　“群”里其他人听说了方渤自残的事，没有太多惊讶，几年过来，他们都深刻体会过这种绝望的感受。
　　他们是一个特殊的“群”———非典后遗症患者。
　　重新成为病人
　　作为“死里逃生”的非典患者，方渤一度“沉醉”，直到半年后腿疼症状出现
　　六年前，2003年的北京，被非典包围。
　　方渤是成功突围的人。
　　患了非典的方渤，在东直门医院接受糖皮质激素治疗，当年6月，治愈出院。
　　门诊楼上大幅祝贺患者康复的标语、家属手捧鲜花感谢医护人员，这样的画面，至今深印在方渤脑海里。
　　那段时间，他是媒体的“宠儿”。作为“被成功治愈的非典病患”，他还上了王志采访的“面对面”。
　　时至今日，自豪感还时不时会在语气等细节中显现。
　　从视频资料看，当时的他显得年轻、健康。他甚至有些侠义：听说治愈者的血清对研究有帮助，他拉着全家人去捐。他还签署了协议，死后捐献眼角膜及遗体。
　　“那个时间段里，我是名人，活过来了，总想回馈。”方渤回忆说。
　　变化出现在半年后。
　　半年后，他感觉腿疼，呼吸不畅，去医院一查，发现是因激素过量使用而导致的非典后遗症。
　　方渤很快发现自己不是个体。2004年北京市政府对非典治愈者进行筛查，登记注册，这群人自发聚集了起来。方渤认识了张金萍等病友。
　　有症状共性的“群”
　　股骨头坏死、肺纤维化以及抑郁症，是他们这个群体的“共性”
　　张金萍的遭遇，如同方渤故事的重演。
　　2003年5月8日，张金萍出院。她现在回忆认为，那可能是一生中最幸福的时刻，死里逃生，心存感激。但这种幸福，只持续了两天。
　　两天后，疾病重新袭来。她先是眼睛干涩，视力退化，随后出现了呼吸急促的问题，心脑血管也出现问题。
　　自此之后，她开始因各种疾病症状而转辗于医院。后来北新桥六院的医生提醒说，不会是非典后遗症吧？去照一个核磁。
　　“有症状的一查一个准，都是骨坏死。”方渤说。他目睹了不少非典康复者被确诊股骨头坏死的过程。
　　“非典后”的群体，其他人的经历与张金萍大同小异。
　　目前北京市登记在册的非典后遗症患者约300人，包括章玮、杨志霞、李朝东、李桂菊、王春秀、边幻云……
　　他们自身有不同症状，但有两样共同，一是股骨头坏死———实心的圆球变成中空，稍微有压力，即使是人的重量，也会让骨头无法支撑而塌陷；二是肺纤维化，炎症导致肺部肿胀，成为一个布满伤疤的气球，外壁厚重，没有弹性，收缩困难，导致呼吸不畅。
　　其实他们还有个共同症状：心理问题。“抑郁症”、“狂躁症”等字眼频频出现在“非典后”健康检查报告中。
　　50岁的章玮就被疾病所带来的心理阴影缠绕。他说至今不敢乘坐小区电梯，因为电梯布满非典时喷洒消毒水留下的白斑。
　　因为疾病的存在，隐性的问题，也随之出现。
　　生活变成封闭的圈
　　健康的失去，以及随之而来的问题，让他们封闭在“非典后”的圈里，不敢也不愿出去
　　张金萍住在东四十条的胡同里，周围人口稠密、高耸的楼房，让大片阴影始终在胡同停留。在张金萍低矮、潮湿的小屋里，是望不到天的。
　　大多数时候，她以这样的方式度日：靠在床角，没有表情，没有言语，等待黑暗吞没屋子的最后一丝光亮。
　　她的泪腺干涸，每隔一两个星期需要购买一瓶人工泪液，37元。这给她每年2万元左右的医药费，又带来一个负担。因疾病无法工作，她和脑瘫的女儿，靠丈夫养活。
　　病友杨志霞说，张金萍有过几次自杀的想法，病友们都劝她不要想不开。
　　沮丧的时候，张金萍说，她不愿等到眼睛失明之后，连自杀的门都找不着了。
　　与张金萍一样，“非典后”们需要解决的难题是：失去工作能力而疾病缠身，如何重拾往日生活。
　　2006年8月份，方渤和病友汪永红等人设计了一份针对非典后遗症患者的调查问卷，共回收了有效问卷110份。
　　调查显示：88.2%的非典治愈者出现了骨坏死症状，80%的患者因为骨坏死离开工作岗位，失去一部分经济来源。
　　极度压抑、焦躁，对生活缺乏热情和希望———这些词汇是非典后遗症群体总结出的心理状况。调查显示，非典后遗症患者中的重度抑郁症患者大约占到39%，不了解自身状况的占26%，中度抑郁症患者22%，轻度的则是13%。
　　婚姻是一个非常显性的变化。在非典之后，有60%多家庭出现了变故。
　　章玮说，用“家破人亡”四个字来形容非典家庭一点也不为过。非典带来的毁灭带有明显家族性特征，不少患者一夜间失去数位亲友，而活下来的亲人,则普遍出现后遗症。
　　杨志霞共有9名亲人感染非典，其中4人死亡，她和大嫂活下来了，但都患有不同程度的后遗症。
　　对于非典后遗症家庭，他们面临的最直接问题是，家里都是病人，将来谁照顾谁？
　　非典后遗症患者们普遍认为，自己无法再恢复到正常的生活状态。“活得没尊严，要健康没健康，要钱没钱，要家没家。”他们说，“我们只能互救，生活在‘非典后’的圈子里，不敢出去，也不愿出去。”
　　方渤说，非典后遗症患者走出圈子还面临社会歧视的问题，知道他们是“非典后”，会“退避三舍”，甚至有人来家里都不敢喝水。
　　在方渤的女儿们相继结婚离家后，他不再去参加任何娱乐活动，不跟人谈起家庭，也不愿听任何人谈起家庭。
　　不可逆转的损害
　　曾经，方渤以为后遗症不可怕，“非典都治好了”，但后来，一切变成未知数
　　方渤回忆，在刚刚得知有非典后遗症时，他其实还是幸福的，因为当时还保留着对生的渴望，也寻求过救助，比如手术。
　　2004年，方渤接受了双侧股骨头植骨手术，那是全国首例。媒体称这例可能为骨坏死患者治疗带来破冰的手术，为“第一个敢吃螃蟹的人”。
　　医生抽取方渤腰椎部的骨髓，分离出干细胞，再注入股骨头内，促进成骨细胞生长。
　　他说当时抱着很大希望：“非典都治好了，还担心这个？”
　　当时的方渤一度自己感觉症状减轻，X光片反映出骨密度增加和骨小梁成长也是好转迹象。
　　但敢于第一个“吃螃蟹”并没能遏制住骨坏死趋势，“股骨头还是塌陷了。”
　　接下来的两年，方渤陆续接受了两侧股骨头置换手术，将人工的股骨头植入体内，替换掉已坏死的部分。 一轮接一轮的手术没有重新换来健康。“双膝骨坏死”、“双肩骨坏死”等症状接踵而来。
　　“做这种手术就像一场赌博。”方渤感慨，“换完了，得爱惜着用，束手束脚。坚持五六年之后，人工的骨头还是会坏掉的。”
　　虽然一般的人工股骨头科学上的使用期限是15到20年，“但关节的使用，好比是穿鞋，你散步和打篮球、跑步使用的鞋子的年限是有区别的。而且还要排除一些意外因素，”2009年12月15日，望京医院骨科主任陈卫衡说，“一切都是未知数。”
　　而如果再次置换，医生需要将方渤坏死的股骨头截断，重新从大腿处植入新的人工关节。这意味着方渤将永久失去自己的双腿。
　　“骨坏死的1期、2期可能通过药物治疗得到改善。而对于3期及以上的骨坏死，置换手术是最能遏制骨坏死趋避的有效手段，但也只能维持，无法好转。”陈卫衡说。
　　方渤的骨坏死已发展到3期了，这意味着是不可逆转的伤害。不可逆转———这个后果让方渤难以接受，也刺激了他的心态开始发生变化。
　　在他的身边，骨坏死已到3期的病友并不罕见。
　　2004年，方渤号召大家聚到一起，决定为自己和这个群体讨个说法。
　　政府正视与“错失时机”
　　技术成熟再向民间推广？“非典后”们认为，这或许让他们错过了最佳治疗时机
　　事后方渤回忆，治疗非典的医院及医护人员，并没有告知连续大量使用激素所带来的风险，也未采取任何相关的预防措施。
　　病友们也都是相同遭遇。方渤开始整理和搜集任何与非典后遗症相关的资料。
　　他们希望引起政府的关注。每隔一段时间，他们就去市卫生局、民政局等部门沟通。
　　方渤了解到，其实在非典发生前，一部分国内医学专家已认为使用皮质激素造成股骨头坏死是医学定论。根据医学统计，超过58％的骨坏死患者是由于超量使用激素（肾上腺糖皮质激素）所致。
　　望京医院骨科主任陈卫衡也曾在2003年抗击非典结束后，发表了“激素使用过量可能导致骨坏死”的相关文章，希望能引起相关部门注意。
　　诸多非典后遗症病友疑惑的是，为什么治疗前，医护人员没有将激素的利弊告知。“我们不仅不知情，而且无从选择。”
　　他们希望从政府部门得到一个说法。开始时这些呼吁并未引发关注。甚至在一段时期内，“见到我们就跟见到瘟疫一样。”
　　到2005年7月份，北京市卫生局开始正式承认非典时接受激素治疗会引发后遗症。“但当时我们不少病友的骨头已经彻底坏死了。”方渤说。
　　其实早在2003年8月，卫生部医政司已注意到激素治疗可能引发一些问题，于是召开了相关会议，开始在患过非典的医护人员中全面筛查骨坏死患者。同时科技部也成立了一个863科研项目，为一部分非典后遗症患者提供免费治疗。
　　不过，直至2004年3月底，国家卫生部才正式成立了非典后遗症专家组（现称为骨坏死与骨关节专家组），包括陈卫衡在内的6名专家担任小组成员，研究将哪些症状属于非典后遗症范围之内、要采取怎样的治疗方法。
　　一部分医护人员开始集中在小汤山医院接受治疗。随后，方渤这批非“因公感染非典”的患者才被纳入治疗体系。
　　“当时统一的意见，是等治疗手段成熟之后再向民间推广，所以治疗过程也是一个优化过程。”陈卫衡说，“因为非典是一种全新的疾病，后遗症的确认和治疗方案的制定都需要时间。”
　　方渤与病友们慢慢形成一个特定的小圈子后，非典后遗症的消息，也才逐渐传开来。患者们对政府部门有不解：为什么没有专门的机构公布消息，积极引导病友们来治疗骨坏死？
　　方渤认为，在这段“被延缓”的时间里，部分非典后遗症患者的最佳治疗时期已错过。
　　尚不完全的救治
　　北京市登记在册的约300人。专家认为，那些未统计在册的、潜藏的患者更令人担忧
　　2007年，北京市政府将望京医院设为治疗非典后骨坏死疾病的市级定点医院。当年3家中医院又被列入名录，2008年3家精神卫生专科医院也被纳入，以便非典后遗症患者治疗除股骨头坏死及肺纤维化之外的疾病。
　　目前，为了治疗非典后遗症患者，北京市在各区都设立了专门的定点医院。不过只有望京医院每周二下午开设免费门诊，集中接待非典后遗症患者。一部分骨坏死患者每隔一周，会从北京的四面八方赶到望京医院骨科室，看病取药，交流各自的疾病情况。
　　据陈卫衡透露，北京目前登记在册的骨坏死患者接近300人，包括医护人员140多人。根据病情，其中约有半数的人能得到免费治疗。
　　陈卫衡坦言，虽然没有一个具体的数据，但从直观感受来说，普通患者的病情普遍要比医护人员严重。
　　潜藏的骨坏死患者也是令人堪忧的人群。“有些年轻人往往为了工作、生计问题，拒绝来医院接受检查治疗。”陈卫衡对此表示无奈。
　　非典后遗症患者常常会向陈卫衡提出疑问：“为什么仅有骨坏死和肺纤维化这两类疾病才能享受政府医疗减免政策？”陈卫衡给出的答案是，目前为止，医学上很难分清疾病的诱因到底是接受了激素治疗还是后来经历所致。
　　他说，这些还需要专家组来论证，需要一个过程。
　　“后患”与长效机制
　　共性的症状得到免费治疗，但他们依然对未来充满忧患
　　眼下，方渤又住进医院，等待下一轮的手术。
　　他已经打算好死后把眼角膜和遗体捐出去，虽然这种“回馈社会”的心理一度动摇过，但他觉得“还是应该做正确的事情”。
　　李朝东就住在他旁边的病床上，时不时需要吸氧。
　　张金萍一边继续坚持着治疗，一边期望得了脑瘫的女儿可以有些好转。
　　章玮除了忙于照顾瘫痪的母亲外，还要盘算着怎么应付支出……
　　“孤独”是他们共同的感觉。不过他们既封闭在小圈子里，又希望能让公众关注，不被遗忘。
　　曾经有一百多名“非典后”定期聚会，商量怎么吸引公众目光，以及去信访。随着时间推移以及遇到各种问题，他们目前不再集会。他们也还依然只在小圈子里被知道。
　　5年来，“非典后”们不断与政府部门交涉。政府也做了一些努力：除了股骨头坏死，肺部纤维化及精神抑郁症也都纳入了免费治疗的范围；报销之前发生的用于治疗非典后遗症的医疗费用，同时由红十字会提供补助。他们还得到生活补助，有工作单位的每年每人补助4000元，无工作单位的补助8000元。
　　但方渤他们依旧有些失望：“这些没有办法解决我们的根本问题。”他和诸多“非典后”面临的现实是：一旦住院动手术，他们请不起护工；而一旦出现任何意外，同样患有非典后遗症的家人无人照看。
　　方渤说，他们这些人将来的遭遇是很明显的。他们都无法工作，但总会步入老年，他们将成为家人的负担，他们将拄着拐杖行走或坐在轮椅上，艰难呼吸，随时需要吸氧，股骨头则会像脆弱的石膏一样继续塌陷下去———直到他们死去。
　　他们列举香港在SARS后的援助措施。香港政府于2003年成立SARS信托基金，非典后遗症患者最多可获援50万元。2006年，香港政府又建议取消50万元的上限，并计划向立法会申请，向基金拨款五千万，以应付未来三年需要。而天津市政府也出台了相关规定，非典后遗症患者可受资助，特定疾病的诊断治疗均可享受医疗赞助。
　　方渤说，他们对此很“艳羡”，他们也因此对政府抱有更多期望。

仲景弟子

中国人该觉醒了，中医人要自强。

潜水甲

借用倪海厦先生的一句话，这些人不是病死的，是笨死的。

喜郎

潜水甲:借用倪海厦先生的一句话，这些人不是病死的，是笨死的。 (2013-04-20 12:38) 

也是被笨死的

化十

活着就好,谁让你是中国人