罕见病

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大河报2011年3月30日34版B，河南每年出生100万名婴儿，其中约有1.3万个患罕见病
来自商丘的贾女士拿着一大堆病历来咨询，她满眼泪水，表情绝望。

　　原来，她12岁的儿子前两年出现全身肌肉萎缩现象，去了很多家医院治疗都不见好转。现在孩子的情况越来越糟，吃东西很少，走路也越来越没气力，刚开始是扶着墙走，如今只能坐在轮椅上，“天天看着孩子受罪，我的心里难受啊……”被确诊患病的孩子有的是神经管畸形，有的是心脏畸形，有的是肌营养不良，更多的是唐氏综合征先天愚型的患者，除了严重智能障碍，有的还伴有先天性心脏病、消化道畸形等多种脏器的异常。
　“近年来，很多国家成立了罕见病组织。一方面可以为罕见病患者提供医疗信息等帮助......
　河南中医学院一附院骨伤科李慧英主任称，她们科室曾接诊过两个“瓷娃娃”患者。“临床上这类病例确实很少，但没有真正能医治的药物，只能按骨折等一些方法对患者治疗。”李主任对此有些力不从心。
  使罕见病患者筛查、防治困难重重，绝大多数被长期漏诊、误诊及无效检查；最后是医疗费用问题：罕见病药物多数要从国外进口，费用巨大，患者家庭大都无力承担，只能“无奈等死”。
最近几年出现的干细胞治疗，都不能彻底治愈。对于这些罕见病患者，他们只能采取措施“改善、维持、延缓”。
绝大部分罕见病无药可治”，且就已上市的“孤儿药”而论，普遍价格奇高。一旦不幸患上罕见病，唯冀望外国高价药救命。
一个罕见病患者的治疗费用甚至高达六七十万元，而且也不一定能够治愈。
所以他们只能放弃治疗，‘坐着等死’。
医院里经常出现患儿被遗弃的现象
关于〈建立罕见病基本医疗保障制度〉的再提案》。他说：“罕见病立法不能再拖了，赶快让温暖的阳光普照到更多罕见病患者身上吧。”
全社会无法关注到每个个体悲剧，那么，当“罕见”叠加，直至汇作千万之巨的病患，无论民间还是职能部门，都该拿出更多良心与担当。
通过医保，从经济上缓解患者家庭的经济负担，保证这些患者可以得到终身救治。唯有如此，很多罕见病患者的未来才会变得光明。
罕见病多为遗传性疾病，单基因遗传病占相当比例，约有一半在儿童时期发病；另一个因素就是环境导致
　罕见病多为遗传性疾病，根治的可能性不高。而且许多患者由于早期没有得到及时的治疗，导致病情恶化，最终造成不可挽回的后果。
   综上所述：什么叫罕见病？他的本身
1.就是一种医生的乱治之症。
2.是西药药物的交叉副作用所引起的后遗症。
3.由于西药的偏性是细菌和病毒所产生了交叉耐药性给治疗带来了极大的难度。
   现在举例说明：新郑市和庄镇蔡某妻，韩某，谷某，孙某，吕某，许某 ......以上病例有18岁的少女和年近花甲的老人，他们在医院里花费几十万元，最终无法医治，被报病危后又求助于无证的民间中医非法治愈。这些鲜活 的生命慢慢的康复又重享人生，在18岁的花季少女病愈后又在高三就学，今年就要进入大学......
    综上所述病例，本身就不是什么大不了的疾病，在现在医学界被视为不治之症或罕见病，实属以天下苍生开玩笑。国家每年拨出几百万亿资金实在是流入大海，在现实社会中国家政府解决看病难看病贵也叫做杯水车薪。
    职业医师法将把民间中医斩尽杀绝，治病救人在我们的社会被视为犯法，社会有公正吗？从几千年的中医历史至职业医师法出台前查证没有一个朝代有治病救人犯法的，只有我们的社会对那些治病救人的民间医生失去了人性，这就是我们职业医师法？世界医学组织有这样一句话：一个能治病救人的医生比什么法律都神圣！今年民间中医资格认证及管理办法第二条规定：1. 准民间中医.2.民间中医，3.特级民间中医大师。其中的条条框框实际是把民间中医往绝路死路上逼，这样下去民间中医会走向灭绝，哪里会谈的起发展？
   

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愤怒加无奈

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可能与环境污染有关。

曹贤忠

真不知道在这样的环境和土壤中医要怎么走，民间很多中医想把中医发扬，但是条条框框又阻碍了发展

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少见病，多是怪病

镜湖

转基因食品害的