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快来救救我奄奄一息的宝宝(转)

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发表于 2010-8-10 12:22:24 | 显示全部楼层 |阅读模式

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在另外一个论坛上,看到这个帖子,眼泪哗哗的流,希望这里的经方医生朋友们能出力帮忙...我刚刚打了下面第二个电话,是宝宝爸爸接的,他讲孩子还在CIU(八一儿童医院),很可怜... 


快来救救我奄奄一息的宝宝(转)

                                                                                                                                                            我的宝宝是09年5 月26号剖腹产出生的一个足月健康男孩,成长至11个月时从未生过病,(只在第八个月打流脑疫苗后发高烧3天,医生说这也是个别孩子打针后的正常反应)。今年4月23号开始有感冒症状,间断咳嗽,持续低烧2周,在此期间吃阿奇霉素、头孢蒂尼分散片等药有所好转,此时宝宝能在学步车里走着玩,但感到孩子精神不振,不爱吃辅食。5月16日晚十时,孩子突然从鼻子和口腔里开始喷吐奶,眼神发呆,嘴唇发白,意识不清,送医院输氧抢救,做脑CT正常。第二天作腰穿抽取脑脊液,7天后脑脊液结果正常,做脑部核磁正常,做脑电图枕后出现偶尔几个棘波,医生说这属于正常。此时,孩子颈部、四肢开始软弱无力,不能在床上坐立。在医院住院9天,输头孢曲松和阿昔洛韦,(用头孢3天后开始出现腹泻现象)医院按病毒性脑膜炎的方法医治,5月24号医生让出院回家自愈,出院后宝宝开始出现幼儿急诊(起红斑三天后消退) 在家呆了两周,病情未见好转,又去医院复诊,除了生化中的转氨酶和心肌酶高(转氨酶160,心肌酶 2000多),没有其他异常,建议去北京看病!

    6月9号,挂北京儿童医院特级专家门诊,初步看是病毒性脑膜炎,建议可以回家自愈,为了保险起见,6月11号,我们又挂了北京儿研所的专家,建议住院详查,我们当日给宝宝办理了入院。入院后,我们积极配合医生的各项检查和治疗:抽血,腰穿,肌电图,血筛,尿筛,CT,腰部核磁共振,脑部核磁共振,心电图,胸片,腹片,B超,尿常规,便常规,生化,脑电图,等等,大部分是正常的,以下几项有异常:(1)抽血发现巨细胞病毒,但后来的巨细胞培养属正常范围;(2)生化中转氨酶120,心肌酶 1800多,属偏高;(3)肌电图结果:部分神经主干受损;(4)脑电图右枕区出现少量异常波,处于临界状态;表现在宝宝身上的症状就是:颈部软,支撑不住头,四肢乏力下垂,需要象月子里的宝宝那样小心翼翼地横抱。即使睡着也需要人24小时抱着。宝宝因大脑异常放电导致烦躁不安,睡眠很差,医生诊断为:病毒性脑膜炎和格林巴利综合症,输液治疗(营养神经的液体和两轮丙球蛋白:1.维c,2.促肝细胞生长素粉针, 3.单唾液酸四已糖神经节苷脂钠 ,4.磷酸肌酸钠粉针 ,5.谷胱甘肌粉针 , 6.两轮的甲种丙球蛋白 :6月15号左右输的 (二点五克每瓶 ,每日输两瓶,连输三天 ,第一轮共输15克, 隔一周后 又输了三天的15克 )治疗至6月底医院再三建议我们出院,回家自愈,以后做康复治疗。6月30日下午,5点半时宝宝有一两分钟的愣神,之后的半小时就开始在我的怀里呕吐,从鼻子和口里往出吐奶达十次之多,一直持续到夜里十一点多才开始昏睡,当夜做CT,拍胸片、腹片都正常,次日中午做脑电图,发现大脑异常波比上次增多,尤其是后边大脑,医生不敢再让我们出院了,大夫说这又是一次癫痫样失神发作,并请来一名专家告诉我们:从孩子的这次再发病以及两周的治疗恢复来看,宝宝患的不是病毒性脑膜炎和格林巴利,可能是线粒体脑肌病(遗传代谢的一种),建议重新做各项检查复查(包括抽很多血,CT,肌电图,脑部核磁,肌肉活检),我们做家属的看到宝宝如此虚弱,经不起这样的折腾,请先暂缓让宝宝恢复。医生给输液1.头孢呋辛 2.复合辅酶 3.左卡尼汀(肉碱),并开始口服用药: 甲钴胺 维B1 维B6 和 癫痫药(左乙拉西坦,剂量每片2.5克,每日两次,一次1/10片),随后宝宝痰开始增多,需要每天做雾化和拍背吸痰,并且吸痰次数不断增加,咳嗽增加。我们同时到北大医院,八一儿童医院,友谊医院问诊各位神经内科的知名专家,也都没有什么好的方法,听医生说国际上也不会给一岁的小宝宝做肌肉活检,建议我们回家精心护理,别在医院交叉感染了,等半年或一年后复诊时再做肌活检。我们已经花费了近7万,一贫如洗,既想继续住在医院给宝宝观察,又怕交叉感染,医生也说没有有效的治疗,多次劝我们出院,7月27号我们忐忑不安又无奈痛苦地抱着病重的宝宝出了院,当晚宝宝高烧38.1度,赶紧口服头孢克洛,以及物理降温,之后的两天宝宝病情加重,什么也吃不进去,连奶粉和水都从口和鼻腔往出呛,饿得无力,渴的脱水,处于半昏迷状态,只能用棉花棒给他的小嘴蘸点水维持,我们联系儿研所,没有病床,送去急救,医生说处于中末期了,没救了,让我们抱回家,请问全天下有哪个做父母的原意放弃这个刚一岁的无辜的小生命,别的医院儿科也都没有床位,就这样,我的小宝贝就在急诊的楼道里躺了整整两天多,吃不进也喝不进任何东西,就连吞咽自己唾液的能力都没有,仅靠输液维持奄奄一息的小生命!天可怜见!

/来自中华网社区 club.china.com/
    7月30号的下午4点,我们终于把宝宝用救护车送到了八一儿童医院的无菌重症监护室,忍着心中的不舍与强烈痛苦看着医生抱走了他,希望医生可以挽留这个受尽了病痛折磨的小生命!PICU的每日费用高达2000多元,我们多方借钱挽救自己的孩子。

    我知道在PICU里他会受到护士的悉心照料,我知道病毒已把我的宝宝的吞咽功能损害了,无法正常进食甚至咽痰,我知道他小小的肺里堆积的全是他无力吞咽和咳出的痰,只靠吸痰根本是无法清除的,我知道他的每一次困难的呼吸一定都是很疼的,我知道小小的他单薄地躺在那里一定是想要妈妈抱的,宝宝,妈妈知道,妈妈知道,妈妈知道已经有根管子从你的鼻子插到了胃里,妈妈知道随时的拍痰吸痰一定让你很疼很难受,妈妈知道你疼的连哭泣的力气也没有,妈妈每分每秒都想着你,呼唤你… 宝宝,你听到了吗?妈妈爱你,很爱很爱你!妈妈不能没有你!

    回忆我的宝宝从开始发病时颈部,四肢软弱发展到现在的病毒逐步侵犯了宝宝的运动神经,中枢神经,面部神经,吞咽功能,肝脏,心脏等器官,医生说可能下一步就是呼吸衰竭上呼吸机,病情发展很快。作为一个妈妈,我不敢想后边的结果,我想求求全天下的好心人,谁来帮帮我,救救我的宝宝,他从第十一个月得病到现在一岁两个月,已经让病痛和各项检查折磨了三个多月了,因为吃不进食物,饿得只有不到8公斤,肌肉松弛得就像老人一样,血管里的血都无法抽出。他还没来得及到一岁半做肌活检,怎么并且就恶化得这么快?好心的大夫们,专家们,我给你们跪下了,救救我的宝宝吧,阻止他的病情恶化吧!!!

    他还这么小,除了妈妈的奶和奶粉,他还没来得及吃人世间的其他东西呢?妈妈还没来得及拉着他的小手手在地上走呢!为什么老天爷要剥夺小小的他呼吸的权利呢?

    我是一名80后的年轻教师,每一天競競业业地工作,用我的善良和爱心培养每一个祖国的花朵,我的老公是一名军人,由于工作的原因经常没法照顾家庭和孩子,我们夫妇没有太多时间留给他都很愧对宝宝,现在他患了这种让我们无法面对的病痛,而目前却没有很好的救治方案,所以我们希望好心的人们可怜可怜这个无辜的宝宝,希望有关这方面的专家们救救我们的宝宝!

    急盼!

    联系电话:15201402846 13209698628

    Emil:lilyliu32@163.com




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发表于 2010-8-10 13:13:19 | 显示全部楼层
她只住ICU 谁也帮不了他
敬天爱人
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为学日益,为道日损

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发表于 2010-8-10 13:21:46 | 显示全部楼层
在双乳中点刺放血,可缓解痰喘。药物以古今录验续命汤合风引汤再加礞石滚痰丸。
陈言难尽真如理,相会只留一笑缘
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 楼主| 发表于 2010-8-10 13:26:40 | 显示全部楼层
http://www.hhjfsl.com/jfbbs/read.php?tid=10322&page=1

ICU,大有经方的用武之地。
经方治疗急危重症更有威力!
要领略经方的神效,必须到ICU病房,必须看那些危急难重症。
断证准确,经方是效如桴鼓,是一剂知,二剂已。

这都是大家说的,如果有医生去北京,请务必救救这个孩子!

阿弥陀佛 阿弥陀佛 阿弥陀佛 阿弥陀佛 阿弥陀佛 阿弥陀佛 阿弥陀佛 阿弥陀佛 阿弥陀佛
愿生西方净土中,九品莲花为父母。
花开见佛悟无生,不退菩萨为伴侣。

愿将此念佛的功德,回向那可怜的小宝宝,愿他早日康复,在阳光下快乐的玩耍!!
相信他一定会好起来的,我佛慈悲!
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发表于 2010-8-10 14:05:05 | 显示全部楼层
很同情患者及家属。
希望有人能够帮得了你们!
仲景门墙,平脉辨证!
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发表于 2010-8-10 14:53:42 | 显示全部楼层
这么点小孩估计很难喝汤药的, 再说消化系未必成熟, 喝下去效果也难说. 用鼻饲和注射目前的中医环境不会被认可, 出了事谁也担不起!
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发表于 2010-8-10 14:57:23 | 显示全部楼层
我和我们的孩子也有着同样命运,非典那年我们在各大医院包括首都儿研所.儿童医院挣扎了好久那年我24岁,院士们都说孩子不行了,但我们始终没有放弃,孩子现在已经很健康了.希望你们也能尽快走出黑暗.其实中医中药是本病很好的选择,祝福你们
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发表于 2010-8-10 17:04:03 | 显示全部楼层
这该是痉病的症状:
此时,孩子颈部、四肢开始软弱无力,不能在床上坐立。
颈部软,支撑不住头,四肢乏力下垂,需要象月子里的宝宝那样小心翼翼地横抱。即使睡着也需要人24小时抱着。宝宝因大脑异常放电导致烦躁不安,睡眠很差.


肺痿肺痈,疑有承气汤症:桔梗、甘草类大剂量排脓、礞石滚痰丸
癫痫样失神,随后宝宝痰开始增多,需要每天做雾化和拍背吸痰,并且吸痰次数不断增加,咳嗽增加。当晚宝宝高烧38.1度,以及物理降温,之后的两天宝宝病情加重,什么也吃不进去,连奶粉和水都从口和鼻腔往出呛,饿得无力,渴的脱水,处于半昏迷状态,只能用棉花棒给他的小嘴蘸点水维持.
没见大便情况?五六天不大便,参考五氏保赤丸。


参考条文:
3、问曰:“病咳逆,脉之何以知此为肺痈?当有脓血,吐之则死,其脉何类?”师曰:“寸口脉微而数,微则为风,数则为热;微则汗出,数则恶寒。风中于卫,呼气不入;热过于营,吸而不出。风伤皮毛,热伤血脉。风舍于肺,其人则咳,口干喘满,咽燥不渴,多唾浊沫,时时振寒。热之所过,血为之凝滞,蓄结脓痈,吐如米粥。始萌可救,脓成则死。”
4、肺痈,喘不得卧,葶苈大枣泻肺汤主之。
葶苈大枣泻肺汤方:
葶苈(熬令黄色)捣丸如弹子大 大枣十二枚
上先以水三升,煮枣取二升,去枣,内葶苈,煮取一升,顿服。
附  方
肺痈胸满胀,一身面目浮肿,鼻塞清涕出,不闻香臭酸辛,咳逆上气,喘鸣迫塞,葶苈大枣泻肺汤主之方见上,三日一剂,可至三四剂,此先服小青龙汤一剂乃进。小青龙汤方见咳嗽门中。
5、咳而胸满,振寒脉数,咽干不渴,时出浊唾腥臭,久久吐脓如米粥者,为肺痈,桔梗汤主之。
桔梗汤方:   
桔梗一两 甘草二两
上二味,以水三升,煮取一升,分温再服,则吐脓血也。
附  方
《外台》桔梗白散:治咳而胸满,振寒脉数,咽干不渴,时出浊唾腥臭,久久吐脓如米粥者,为肺痈。
桔梗 贝母各三分 巴豆一分(去皮,熬,研如脂)
上三味,为散,强人饮服半钱匕,羸者减之。病在膈上吐脓血,在膈下者泻出,若下多不止,饮冷水一杯则定。
《千金》苇茎汤:治咳有微热,烦满,胸中甲错,是为肺痈。
苇茎二升  薏苡仁半升 桃仁五十枚 瓜瓣半升
上四味,以水一斗,先煮苇茎,得五升,去滓,内诸药,煮取二升,服一升,再服,当吐如脓。
6、上气,面浮肿,肩息,其脉浮大,不治,又加利尤甚。
7、上气,喘而躁者,属肺胀,欲作风水,发汗则愈。
8、咳而上气,喉中水鸡声,射干麻黄汤主之。
射干麻黄汤方:
射干十三枚一法三两 麻黄四两 生姜四两 细辛 紫苑 款冬花各三两 五味子半升  大枣七枚 半夏(大者,洗)八枚一法半升
上九味,以水一斗二升,先煮麻黄两沸,去上沫,内诸药,煮取三升,分温三服。
9、咳逆上气,时时吐浊,但坐不得眠,皂荚丸主之。
皂荚丸方:
皂荚八两(刮去皮,用酥炙)
上一味,末之,蜜丸如梧子大,以枣膏和汤服三丸,日三夜一服。
10、咳而脉浮者,厚朴麻黄汤主之。
厚朴麻黄汤方:
厚朴五两 麻黄四两 石膏如鸡子大 杏仁半升 半夏半升 干姜二两 细辛二两 小麦一升 五味子半升 
上九味,以水一斗二升,先煮小麦熟,去滓,内诸药煮取三升,温服一升,日三服。
11、脉沉者,泽漆汤主之。
泽漆汤方:
半夏半升 紫参五两一作紫苑 泽漆三斤(以东流水五斗,煮取一斗五升) 生姜五两 白前五两 甘草 黄芩 人参 桂枝各三两
上九味,父(口旁)咀,内泽漆汁中,煮取五升,温服五合,至夜尽。
12、咳而上气,此为肺胀,其人喘,目如脱状,脉浮大者,越婢加半夏汤主之。
越婢加半夏汤方:
麻黄六两 石膏半斤 生姜三两 大枣十五枚 甘草二两 半夏半升
上六味,以水六升,先煮麻黄,去上沫,内诸药,煮取三升,分温三服。
13、肺胀,咳而上气,烦躁而喘,脉浮者,心下有水,小青龙加石膏汤主之。
小青龙加石膏汤方:《千金》证治同,外更加胁下痛引缺盆。
麻黄 芍药 桂枝 细辛 甘草 干姜各三两 五味子 半夏各半升 石膏二两
上九味,以水一斗,先煮麻黄,去上沫,内诸药,煮取三升。强人服一升,羸者减之,日三服,小儿服四合。
14、火气上逆,咽喉不利,止逆下气,麦门冬汤主之。
麦门冬汤方:
麦门冬七升 半夏一升 人参三两 甘草二两 粳米三合 大枣十二枚
上六味,以水一斗二升,煮取六升,温服一升,日三夜一服。
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发表于 2010-8-10 19:53:32 | 显示全部楼层
不知道该说啥了
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发表于 2010-8-10 21:35:13 | 显示全部楼层
用的药都是给我们吃的,刚生出来小孩子吃这么多老鼠药干撒~
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 楼主| 发表于 2010-8-10 22:09:40 | 显示全部楼层
继续顶,天见可怜!!
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发表于 2010-8-11 08:54:40 | 显示全部楼层
1-2岁小孩按一两等于1克混算,重病按3-5克混算(不含巴豆等大毒之药)。
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发表于 2010-8-11 09:41:21 | 显示全部楼层
孩子要救,中医也要救。救中医就能救“孩子”,但现实很无奈。在皇帝的威权下,太医是不会有好办法的。历来的神医都是在民间产生的,他有自由的空间,它会得到民众的尊敬和爱戴,正常情形下也不会受到“法律”的刁难。此外,现在已经没有可以放心使用的药材。

可怜天下众生。
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发表于 2010-8-11 14:04:05 | 显示全部楼层
赶紧去找北京名中医郝万山教授,可能还很有希望。

我在百度搜了一下,郝教授的出诊时间及乘车路线:

1.北京中医药大学国医堂中医门诊部

出诊时间;每周一晚上6点---8点

地址;北京朝阳区.北三环东路11号(和平东桥)

咨询点话;010---64286901      010---64286902

乘车路线;

公交站  ; 太阳宫桥;367   379   419   547   602   671   916   984路   运通104线

                和平桥;117   367   464   547   614   671   718   801   839   967   985   特8   运通104线

                中日医院;119   215   379   406   419    479   602   62   674   684   984   摆站119路

               和平东桥站;13    62   117   119   367   406   419   464   547   602   674   718   801

地铁5#和平西桥站       地铁13#光熙门站



2.北京鼓楼西大街75号.济众堂中医专家门诊

出诊时间;每周四上午

地址;北京市.西城区,鼓楼西大街75号

咨询电话;010---64018167

乘车路线; 5路  635路  甘水桥站下车



3.北京.同仁堂门诊

出诊时间;每周六上午

地址;东城区.东四.北大街493号

咨询电话;010---84035417

乘车路线;1路 110   116   648  118钱粮胡同下车

地铁;5号线东四站下车出B口过马路即到

通讯地址;北京北三环东.西11号北京中医药大学82号信箱

电话;010---64287073     010---81222381



电子邮箱;;haows1838@sina.com

                    haows@21cn.com



   附;       樊正伦    上班地点;

地址;北京东城区王府井大街218---2号三层  (东城平心堂门诊 )   

上班时间;每周二.六上午    周四全天

咨询预约电话;010---65235566
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发表于 2010-8-11 14:22:10 | 显示全部楼层
我觉得诊治此类重病,千万不要受西医的“病”或中医的“症”的影响,中医诊治必须首辩阴阳,结合仲景之六经辩证详加分析,特别是这种重危症,如果过多去考究何脏何腑、卫气营血,反而迷惑其中,贻误最佳治疗时机,追悔莫及!
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我刚刚给孩子他爸去了电话,他说:孩子还在ICU观察,等孩子请况稳定一点,再给他鼻饲中药汤剂。我给他推荐了郝万山教授,他一直说等孩子稳定点再说。我不知道这样等下去会怎样,只能在心底祝愿宝宝尽早摆脱危险,早日恢复健康。
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找周仲瑛还差不多。
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发表于 2010-8-11 19:38:50 | 显示全部楼层
阴阳好投入的帮忙,感动
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发表于 2010-8-11 19:45:35 | 显示全部楼层
病情至此
脑组织已经受破坏
即使保命也是有残了
不过还是要尽力的
活到老学到老
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真受不了!西医给幼儿那么多检验,还反复检验!又收那么多钱!用药也乱,药名字人都记不住!真如倪海厦讲的西医就是不停地在编病名、药名,除了挣钱热心对病人非常冷漠!把人家的钱用光也了也不给医好病!
可怜的孩子!可怜的父母!我为你们祈祷!

病魔快离开孩子!
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发表于 2012-5-10 20:56:35 | 显示全部楼层
不知道这宝宝的病好了没.
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发表于 2012-5-10 21:37:05 | 显示全部楼层
早期就是柔痉,应用瓜蒌桂枝汤就可以。
后期只能续命汤了。
西医反复折磨,死路一条!
为医销得人憔悴
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发表于 2012-5-11 11:12:35 | 显示全部楼层
身为母亲,深深的心痛中,祝早日遇到贵人。
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发表于 2012-5-11 16:50:21 | 显示全部楼层
时间已经过去两年了,不知孩子近况如何?
常怀感激之情 常抱进取之心 常存敬畏之念
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发表于 2012-12-14 07:02:51 | 显示全部楼层
不知道宝宝怎么样了
开心快乐每一天!
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