黄教授，请百忙之中进来看看，这个可爱又可怜的孩子，需

妮菲塔丽

  黄教授，我曾经在留言版上面咨询过您，也通过电话预约了周六上午您的门诊。
说真的，对于这次门诊，我们是寄予了很大希望，但是也做好了失望的准备。因为，我们被无数医生判过无期，所以对于结果我们都能坦然接受。但是，我总觉得，上天给了我一个机会，我就要奋力抓住，对于我的孩子棒棒，我能让他有希望好起来，我就要一直抱着这样的心态去争取。
在这里发出棒棒的一些治疗，也希望您百忙中能有时间看看，周六上午我们就会过来麻烦您了。

病情介绍     
孕期可能异常：
1.巨细胞病毒抗体阳性；
2.胎儿侧脑室增宽0.9厘米，后缩小为0.6厘米；
3.36周5天因羊水少，臀位剖腹产。出生评10分。

发病经过：
1.满月后出现四肢抽搐，眼睛定望前看，持续约20秒左右，55天因同样的发作反复4次送医院检查。
2.经腰穿脑脊液:白细胞:20/UL,蛋白:0.55。结论：中枢神经系统轻度炎症，化脓性脑膜炎。同时核磁共振结论：大脑发育不良。片子看类似于一个没有长饱满的核桃。挂水治疗后好转出院，但是癫痫的毛病就这样开始了。
3.2个月开始服德巴金(丙戊酸钠，Sodium Valproate,Depakene),全身大发作控制住了，但是孩子智力和运动发育明显落后。不认识人不会关注事物。
4.7个月在康复中心训练的时候，发现孩子出现以下动作：喉部仿佛噎一下，伴随眯眼吞咽的动作，多在刚睡醒时发生，一天少则2次，多则4，5次，每次几下到几十下不等，期间神智清楚，有时会笑，若抱起竖立，发生此动作时头部会呈点头状，开始我们不知道这样也是发作，后来医生确认为发作。孩子平时还有以下症状：1.不自主发笑；2.眼球有时（凝视）轻微震颤；3.愣神。
5.在7个月到现在2岁半了(15公斤)，这样的发作始终伴随。期间曾经用过的药物如下：
德巴金（丙戊酸钠，Sodium Valproate,Depakene)：至今仍服用，现在的量4ML/次，早晚共8ML;
妥泰（托吡酯，Topiramate):  因使用2月无明显效果停服。
拉莫三嗪（Lamotriaine): 从10月大开始加，因副作用较小至今仍服。量：25MG/次，早晚共50MG;
促肾上腺皮质激素(ACTH): 10月大住院用该药，配合VB6，仍无明显效果；
氯硝安定(Rohypnol,Darkene): 10月大开始服该药到22个月服药1年。刚开始控制明显但也没有完全控制，后来伴随副作用非常大(易感染，嗜睡，浑身发软，厌食）在22个月大的时候我自己作主缓慢减少停药，停药后比停药前发作没有变化，但是人变得精神多了。
左乙拉西坦(keppra):快2岁时该药上市，用量：早250MG,晚375MG; 感觉吃了以后也没有太大改善。
6.孩子现在服药情况：
德巴金（丙戊酸钠，Sodium Valproate,Depakene): 4ML/次，早晚共8ML;
拉莫三嗪（Lamotriaine): 25MG/次，早晚共50MG;
左乙拉西坦(keppra): 早250MG,晚375MG;
7.孩子现在发作情况：
点头发作每天大约15下左右，睡醒时多。
不会坐，站，不会抓东西，不认识人，叫他没反应。
喜欢用手揉脑门，看手，吃手指。
会笑，病情严重时不会哭，后停氯硝安定(Rohypnol,Darkene)后会哭了。

发作形式有2种：
1.好好的突然双手臂一张，双腿一缩，头轻微点下，喉中有轻微声音，发过后口部急促喘气数下，可能会笑，很快2秒钟就恢复如常。多在睡醒和兴奋时发作，便秘时，被声音大吓到时也有发作。
2.基本动作如前，就是历害一点，喉中有时发出特别惊恐的叫声，一长声。发作完后要愣几秒钟然后恢复如常，一天1-2次。

奇奇

好像已经转成癫痫小发作了，这种病耽误不得，在网上求助不如直接去面诊，好掌握详细病情