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[初诊咨询] 肌萎缩侧索硬化症疾病求治

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发表于 2018-11-17 00:54:35 | 显示全部楼层

RE: 肌萎缩侧索硬化症疾病求治

同情。 我只是中医爱好者, 意见仅供参考。

这种病一般要补益气血,大剂量黄芪, 50克一次至少。  试一下东垣芪归汤, 比例:黄芪5当归1。
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 楼主| 发表于 2018-11-17 07:47:29 | 显示全部楼层

RE: 肌萎缩侧索硬化症疾病求治

sailbeyondreef 发表于 2018-11-17 00:54
同情。 我只是中医爱好者, 意见仅供参考。

这种病一般要补益气血,大剂量黄芪, 50克一次至少。  试一下 ...

前面试过补阳还五汤,黄芪120克,当归15,里面还有熟地20,白芍15,川芎8,生地20,党参20等,吃了差不多有2个半月,病情加重还在持续,没有改善
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发表于 2018-11-17 08:59:30 | 显示全部楼层
您可以找山东经方论坛的赵杰,他和他的弟子屡起沉珂。
http://www.sdjflt.com/forum.php
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发表于 2018-11-17 09:13:05 | 显示全部楼层

RE: 肌萎缩侧索硬化症疾病求治

本帖最后由 sailbeyondreef 于 2018-11-17 10:48 编辑

刚看了前面的跟帖, 比较同意用越婢汤加减。
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发表于 2018-11-17 12:00:33 | 显示全部楼层
非常同情,希望有所帮助: 肌萎缩侧索硬化症是一种神经元性疾病,上运动元为中枢性病变,下运动元为周围神经病变,中医则称为萎症。也就是说萎症有两种中枢性和周围性,过去中医不知道,所以一些治疗萎症的病案很难说是治疗本病的,中枢性病变难治,周围神经病变好治,但总的来说补肾健脾除湿为主。
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 楼主| 发表于 2018-11-17 12:51:28 | 显示全部楼层

RE: 肌萎缩侧索硬化症疾病求治

wx_H2waX7hG 发表于 2018-11-17 12:00
非常同情,希望有所帮助: 肌萎缩侧索硬化症是一种神经元性疾病,上运动元为中枢性病变,下运动元为周围神 ...

谢谢了,前面用过补中益气、也吃过补阳还五汤,但是症状在加重,牛膝、杜仲、续断、枸杞等也用了不少,可是不见起色
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发表于 2018-11-17 13:30:28 | 显示全部楼层
这是一个大病,过去我也治过类似这种病,补中益气汤效果不明显,后来我总结了一下,如果没有副作用,还是要吃的,这种病上运动元病变为中枢性病变,也就是说是脑髓病变,中医认为是肾气不足,要补肾精,不能按一般的强筋壮骨的药物(牛膝、杜仲、续断、)治疗,另外,从这个病的症状来看,先发生于下肢,所以补肾很重要,我建议加用鹿茸、紫河车之类的有情药物。补中益气汤有健脾的作用,脾主肌肉,脾又为后天之本,所以补中益气丸的方子对你有好处,对于湿气,健脾药就能除湿,补养肾精的药吃久了,会加重湿热,再加点清热的药物就可以了。这是一个大病,有时吃的中药效果不明显,但要没有明显副作用,就行了。
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 楼主| 发表于 2018-11-17 13:51:41 | 显示全部楼层

RE: 肌萎缩侧索硬化症疾病求治

wx_H2waX7hG 发表于 2018-11-17 13:30
这是一个大病,过去我也治过类似这种病,补中益气汤效果不明显,后来我总结了一下,如果没有副作用,还是要 ...

好的,谢谢您了,7月初吃的补中益气汤的方子
莲子肉5g  薏米5g   砂仁5g   桔梗5g   白扁豆7g    茯苓10g    人参10g   甘草10g   白术10g   山药10g   
黄芪18g   当归3g   橘皮6g    升麻6g    柴胡6g  
在这个方子的基础上加过牛膝 杜仲  续断
吃了差不多3个月,因为病情还是在发展后来换成补阳还五汤的加减方
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发表于 2018-11-17 13:56:03 | 显示全部楼层
补肾很重要,既要补脾,又要补肾,建议加用鹿茸、紫河车之类的有情药物
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发表于 2018-11-17 13:57:50 | 显示全部楼层
上方是参苓白术丸加补中益气丸组成的方子,健脾为主,可以
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 楼主| 发表于 2018-11-17 13:59:42 | 显示全部楼层

RE: 肌萎缩侧索硬化症疾病求治

wx_H2waX7hG 发表于 2018-11-17 13:56
补肾很重要,既要补脾,又要补肾,建议加用鹿茸、紫河车之类的有情药物
...

恩 各先加10-15克可以吗
先期吃补中益气汤时 大便有些不畅,不是干,就是下不来,时常要用开塞露
吃了补阳还五汤加上早上喝蜂蜜水,基本就好了
不过大小便味道相对大些
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发表于 2018-11-17 14:01:38 | 显示全部楼层
可以在此基础上,再服补肾的方子,一般来讲上午补脾,下午补肾,两个方子分别服用
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 楼主| 发表于 2018-11-17 14:07:35 | 显示全部楼层

RE: 肌萎缩侧索硬化症疾病求治

wx_H2waX7hG 发表于 2018-11-17 14:01
可以在此基础上,再服补肾的方子,一般来讲上午补脾,下午补肾,两个方子分别服用
...

好的,谢谢了
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发表于 2018-11-17 18:33:03 来自手机发布 | 显示全部楼层
可能肝虚,肝主筋,肝虚则血不养筋
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 楼主| 发表于 2018-11-17 19:41:02 | 显示全部楼层

RE: 肌萎缩侧索硬化症疾病求治

zhengjing1983 发表于 2018-11-17 18:33
可能肝虚,肝主筋,肝虚则血不养筋

以前有懂一些的中医朋友说肝火旺,不过我没有头晕,眼睛不舒服,现在也没有口苦的感觉,眼睛也基本没有血丝
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发表于 2018-11-17 20:00:05 | 显示全部楼层
本帖最后由 云闲山人 于 2024-2-7 00:21 编辑

先看看这两篇文章《罹患“渐冻人症”28年!如今他是大学教授,不但救自己,还在继续救别人……》、《中医奇人陈炳旗》。


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 楼主| 发表于 2018-11-18 14:06:01 来自手机发布 | 显示全部楼层
云闲山人 发表于 2018-11-17 20:00
先看看这两篇文章《罹患“渐冻人症”28年!如今他是大学教授,不但救自己,还在继续救别人……》、《中医奇 ...

以前很少生病,感冒了基本也是喝开水基本不吃感冒药,只是为了要宝宝吃了3年多中药调理身体,我想这应该不是主要原因吧
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发表于 2018-11-18 21:32:00 | 显示全部楼层

RE: 肌萎缩侧索硬化症疾病求治

本帖最后由 云闲山人 于 2024-2-7 00:26 编辑
羊羊羊 发表于 2018-11-18 14:06
以前很少生病,感冒了基本也是喝开水基本不吃感冒药,只是为了要宝宝吃了3年多中药调理身体,我想这应该 ...

也就是说,你是没有接触过,通过食物摄入的应当不算,现在无人能独善其身,只是多少的问题。你吃的3年中药是什么我不知道,不好分析。
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发表于 2018-11-19 10:36:58 | 显示全部楼层

RE: 肌萎缩侧索硬化症疾病求治

羊羊羊 发表于 2018-11-18 14:06
以前很少生病,感冒了基本也是喝开水基本不吃感冒药,只是为了要宝宝吃了3年多中药调理身体,我想这应该 ...

  这三年多吃了些什么方子,以补药为主吗?
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发表于 2018-11-19 12:53:23 | 显示全部楼层

RE: 肌萎缩侧索硬化症疾病求治

云闲山人 发表于 2018-11-18 21:32
也就是说,你是没有接触过抗生素的,通过食物摄入的应当不算,现在无人能独善其身,只是多少的问题。你吃 ...

  把现代慢性病的流行归结于“滥用抗生素”是很片面的,不良的生活方式才是真正的主要原因。

  大部分抗生素称为“XX霉素”,最初是从自然界广泛存在的霉菌里面提取出来的。
  田间地头、发酵食品里面到处都是,比如泥土中的“土霉”,发臭豆腐的“毛霉”,陈酸菜里的“青霉”。

  中医早就在无意间使用抗生素治疗瘟疫了:
  乾隆十六年,江阴、宜兴等地发生霍乱疫情,叶天士就是将灶心土研末后用陈芥菜卤送服,治好了霍乱。
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发表于 2018-11-19 14:18:10 | 显示全部楼层

RE: 肌萎缩侧索硬化症疾病求治

本帖最后由 云闲山人 于 2024-2-7 00:26 编辑
梦回杏林 发表于 2018-11-19 12:53
  把现代慢性病的流行归结于“滥用抗生素”是很片面的,不良的生活方式才是真正的主要原因。

  大部 ...

   这可不是我归结的,是专业人员经过大量的试验、统计、分析、临床调查认定的。
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发表于 2018-11-19 14:33:44 | 显示全部楼层
不知为什么当前那么多人反对应用抗生素,特别是搞中医的,有是症用是药天经地义,抗生素的应用救治了大量的患者,而且有时是药到病除,副作用有,但国外并不是因为副作用而严格控制的,是因为耐药菌的形成,超级细菌的形成而严格控制的,是在保护我们的抗生素,一旦超级细菌大量形成,我们无抗生素应用时,那将是人类的灾难。
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发表于 2018-11-19 14:52:01 | 显示全部楼层

RE: 肌萎缩侧索硬化症疾病求治

云闲山人 发表于 2018-11-19 14:18
这可不是我归结的,是专业人员经过大量的试验、统计、分析、临床调查认定的,国外把抗生素的管理提升到比 ...

  谢谢老师提供资料。
  体内微生态,腹脑,肠道菌群对人身心的影响,我早有了解,也相信这种关系。

  为什么不同的人体内的菌群结构不同?
  内环境与菌群之间是相互影响相互制约的,比如幽门螺旋桂菌喜欢湿热环境,脾胃湿热体质的人容易感染。
  [葛根芩连汤]能清除肠道湿热,所以它改变能肠道菌群结构,从而治疗此种证型的糖尿病。

  不良的生活方式是指:饮食不节,运动缺乏,心理失衡,不良嗜好。
  遗传基因、环境污染,个人无法抗拒,把得病的原因归结于客观因素,积极意义不大。
  而上述生活方式的四个主要方面,则完全掌握在个人手中,自己的健康可以自己做主,得了慢性生活方式病也主要应自己付责,反省自察、内求自慎才能防患于未然。
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发表于 2018-11-19 14:58:25 | 显示全部楼层
患肌萎缩侧索硬化症,西医无法明确病因,从中医角度则不难理解,任何能归咎于抗生素呢?此病发病于下焦,与肾有关,患者不易怀孕,说明本就肾精不足,怀孕生产如失血过多或者受了寒湿之气则极易伤及肝肾,故而发病,所以病先发生于下焦,肝肾乃先天之本,根本受伤,疾病难疗。所以当温补肝肾为主。
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发表于 2018-11-19 16:25:24 | 显示全部楼层
非常同情本病患者,是因为10年前我这里住过这样一名患者。两天前,我说我治疗过类似病症,那是患重症肌无力的患者,因为那时中医水平有限重症肌无力的患者治疗效果不佳,肌萎缩侧索硬化症的根本没敢应用中药治,而那位患者也是因为肺部感染来住院抗炎治疗的,用了几天抗生素肺部感染消失,就出院了,不用抗生素控制不了感染,会很快出现呼吸衰竭,要命的。所以抗生素关键时刻必须用。
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发表于 2018-11-19 16:55:31 | 显示全部楼层
肌萎缩侧索硬化症中医归为萎症,下肢无力、萎缩在古代都称为萎症,以现代医学重症肌无力、肌进行性营养不良,格林巴利综合症都可以被称为萎症,这些病中有好治一点的,也有很难治的。古代医案治疗萎症的案例不少,但喜欢报喜不报忧。所以很难说古代没有本病。对于能治疗肌萎缩侧索硬化症这个病的教授,我持怀疑态度,广州有个104岁的邓铁涛教授研究重症肌无力的治疗,都不敢说治愈本病,而这位教授治疗了那么多例,可能吗?
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发表于 2018-11-19 17:00:24 | 显示全部楼层
本帖最后由 云闲山人 于 2024-2-7 00:27 编辑

图片传不了,不知为什么,近期看帖、发帖也出奇的慢。

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 楼主| 发表于 2018-11-19 20:20:34 来自手机发布 | 显示全部楼层
梦回杏林 发表于 2018-11-19 10:36
  这三年多吃了些什么方子,以补药为主吗?

朋友的姐姐是中医,直接寄中药过来的,因为自己对中药不了解,具体是什么不清楚了,只知道是调理月经和暖宫之类的
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 楼主| 发表于 2018-11-19 20:28:23 来自手机发布 | 显示全部楼层
wx_H2waX7hG 发表于 2018-11-19 16:55
肌萎缩侧索硬化症中医归为萎症,下肢无力、萎缩在古代都称为萎症,以现代医学重症肌无力、肌进行性营养不良 ...

家里到南京图书馆借了和网上买了相关书籍,邓老对这方面有研究,就是去广州不方便了,而且也很难挂到他的号了
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 楼主| 发表于 2018-11-19 20:28:40 来自手机发布 | 显示全部楼层
wx_H2waX7hG 发表于 2018-11-19 16:25
非常同情本病患者,是因为10年前我这里住过这样一名患者。两天前,我说我治疗过类似病症,那是患重症肌无力 ...

谢谢了
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发表于 2018-11-19 20:38:16 | 显示全部楼层

RE: 肌萎缩侧索硬化症疾病求治

wx_H2waX7hG 发表于 2018-11-19 14:58
患肌萎缩侧索硬化症,西医无法明确病因,从中医角度则不难理解,任何能归咎于抗生素呢?此病发病于下焦,与 ...

此病发病于下焦可有根据?受了寒湿之气可有根据?温补肝肾,好的,请开个方吧。
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发表于 2018-11-19 20:46:13 | 显示全部楼层

RE: 肌萎缩侧索硬化症疾病求治

wx_H2waX7hG 发表于 2018-11-19 16:55
肌萎缩侧索硬化症中医归为萎症,下肢无力、萎缩在古代都称为萎症,以现代医学重症肌无力、肌进行性营养不良 ...

也就是说103岁以下的不能超过104岁的,后人不能超过前人,所有人都不能超过张仲景,张仲景就是终极,那张仲景也甭“勤求古訓。博採衆方”了。
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发表于 2018-11-19 20:53:31 | 显示全部楼层

RE: 肌萎缩侧索硬化症疾病求治

wx_H2waX7hG 发表于 2018-11-19 16:55
肌萎缩侧索硬化症中医归为萎症,下肢无力、萎缩在古代都称为萎症,以现代医学重症肌无力、肌进行性营养不良 ...

先说清楚,重症肌无力与侧索硬化症中医和西医去观察分析都不是一个病,临床表现根本不一样。
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 楼主| 发表于 2018-11-20 10:12:18 来自手机发布 | 显示全部楼层
单点 发表于 2018-11-20 08:53
可以!寒湿化热的多!!!

湿热也能艾灸吗?
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发表于 2018-11-20 11:26:38 | 显示全部楼层
参与这个话题,因为接触过此类患者,知道这种病的痛苦与无奈,鼓励楼主要坚持。说说自己的看法,希望对楼主有所帮助。至于其它的,楼主是个有知识的人,可以多想想。开两个方:补气  黄芪40太子参30党参20人参10石斛20滑石20胡黄连10竹茹10枳实15苍术10黄连3。 补肾 紫河车25鹿角胶10桑寄生30狗脊20 黄柏20茯苓10泽泻10。两个方分别服用。
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 楼主| 发表于 2018-11-20 11:34:17 来自手机发布 | 显示全部楼层
wx_H2waX7hG 发表于 2018-11-20 11:26
参与这个话题,因为接触过此类患者,知道这种病的痛苦与无奈,鼓励楼主要坚持。说说自己的看法,希望对楼主 ...

谢谢了,是一天一副药第二天另一副药,间隔服用,还是上午吃一副下午一副?这些药熬制有讲究吗
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发表于 2018-11-20 11:45:52 | 显示全部楼层
建议上午服补气的,下午补肾的,也可交叉服。
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发表于 2018-11-20 12:04:59 | 显示全部楼层
我看楼主胃中湿热,所以用了较多的苦寒药,服后感觉胃火减退后,蒋黄连去掉,胡黄连减量
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 楼主| 发表于 2018-11-21 17:04:57 | 显示全部楼层

RE: 肌萎缩侧索硬化症疾病求治

sailbeyondreef 发表于 2018-11-17 00:54
同情。 我只是中医爱好者, 意见仅供参考。

这种病一般要补益气血,大剂量黄芪, 50克一次至少。  试一下 ...

前面吃过补阳还五汤,黄芪120g,当归15,熟地20,白芍15,川芎8,制首乌30,还有其他,吃了近70天,病情加重很快
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发表于 2018-11-22 00:40:28 | 显示全部楼层

RE: 肌萎缩侧索硬化症疾病求治

本帖最后由 sailbeyondreef 于 2018-11-22 01:07 编辑
羊羊羊 发表于 2018-11-21 17:04
前面吃过补阳还五汤,黄芪120g,当归15,熟地20,白芍15,川芎8,制首乌30,还有其他,吃了近70天,病情 ...

实在很同情你。 以我的业余水平, 是不应该给人建议的, 但是目前似乎也没什么好办法,那我斗胆说一点我的想法吧
你本身体质比较虚, 吃了三年中药才怀上宝宝,怀孕生孩子消耗了大量气血。 坐月子又受了风寒。你的舌头非常的水嫩, 体内湿气很盛。
所以补益气血是需要的。 之所以推荐东垣黄芪当归汤是因为这个方子的比例符合河洛图数比例,黄芪5当归1, 药味少方子气味不杂乱。
产后受风寒发展成渐冻症,非常像中医的风扉, 古今录验中的小续命汤就是专治风菲, 这个汤的组方我也不明白,但是里面暗含天地数,所以建议严格按原方比例使用。
另外, 中医的推拿对本病疗效比较理想, 建议找一个好的有经验的推拿师帮你推拿一个疗程, 以疏通气血。
最后是, 虽然你行动不便, 依然可以坐吐纳导引, 帮助体内气机运转。
说一千道一万, 不如实实在在的疗效, 你若觉得我说的有道理就试试。
一点业余的看法, 若真能帮到你, 善莫大焉。







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发表于 2018-11-22 01:05:55 | 显示全部楼层
本帖最后由 云闲山人 于 2024-2-7 00:30 编辑

你也看出来了,大家都想帮你,但众说纷纭,因为这个病历史上少见,大家都缺乏认识,真是为难。欧美人也是人,他们历史上似乎也没见过这个病。
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 楼主| 发表于 2018-11-22 15:58:30 来自手机发布 | 显示全部楼层
sailbeyondreef 发表于 2018-11-22 00:40
实在很同情你。 以我的业余水平, 是不应该给人建议的, 但是目前似乎也没什么好办法,那我斗胆说一点我的 ...

谢谢你们大家了
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发表于 2018-11-22 16:44:24 来自手机发布 | 显示全部楼层
楼主快看,澎湃新闻,其中有个问吧,里面有个多年渐冻人谈渐冻症,和网友交流,回答提问,一是目前止有一种药可以延缓症状,多力肽,一是应快点申请纳入医保,关于渐冻症,问吧中解说非常详尽,
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 楼主| 发表于 2018-11-22 22:03:14 来自手机发布 | 显示全部楼层
zhongzhuan2000 发表于 2018-11-22 16:44
楼主快看,澎湃新闻,其中有个问吧,里面有个多年渐冻人谈渐冻症,和网友交流,回答提问,一是目前止有一种 ...

这个进口药,早期对延缓病情有帮助,但是不能改善,我现在差不多到了中期了
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 楼主| 发表于 2018-11-22 22:04:48 来自手机发布 | 显示全部楼层
云闲山人 发表于 2018-11-22 01:05
你也看出来了,大家都想帮你,但众说纷纭,因为这个病历史上少见,大家都缺乏认识,真是为难。欧美人也是人 ...

谢谢了,邮箱看过了,只是量不好掌握
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发表于 2018-11-22 23:17:20 | 显示全部楼层
本帖最后由 云闲山人 于 2018-11-22 23:29 编辑

???
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发表于 2018-11-22 23:27:07 | 显示全部楼层

RE: 肌萎缩侧索硬化症疾病求治

羊羊羊 发表于 2018-11-22 22:04
谢谢了,邮箱看过了,只是量不好掌握

我多心了,你真是渐冻症病人吗?
如果只能让病人掌握,还要医生干什么?这情况,看过程,我感觉好奇怪呀!
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 楼主| 发表于 2018-11-24 07:55:17 来自手机发布 | 显示全部楼层
云闲山人 发表于 2018-11-22 23:27
我多心了,你真是渐冻症病人吗?
如果只能让病人掌握,还要医生干什么?这情况,看过程,我感觉好奇怪呀 ...

谢谢你了,久病成医,试了不少办法但是都没有起色,所以心里有些沮丧吧
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发表于 2018-11-24 20:16:22 | 显示全部楼层
人瘦,脉数,肌肉无力(影响咀嚼、吞咽、大便),大便有时粘滞,眠浅易醒,手脚凉,经期推迟,痛经,口中湿润。大概就这些有用的信息吧。我大概会往当归四逆汤、四逆汤、苓术去想,但信息是很不够的,其实连病人是三阴病还是三阳病都不能确定,居然有很多人就能开出各种各样的方来了,神奇。
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发表于 2018-11-24 20:22:52 | 显示全部楼层

RE: 肌萎缩侧索硬化症疾病求治

coorus 发表于 2018-11-24 20:16
人瘦,脉数,肌肉无力(影响咀嚼、吞咽、大便),大便有时粘滞,眠浅易醒,手脚凉,经期推迟,痛经,口中湿 ...

前辈提醒的是,临证处方应该对病人负责,不可孟浪用药。
在论坛上有时开出处方确实是太过随意了!
这点值得在下好好反省。

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